Quando desistir não é uma opção!

Novamente estamos aqui na clínica faz quase 1 mês, novamente passando por uma fase muito desafiadora que parece não ter muita saída. Os médicos insistem em nos perguntar se estamos preparados para o pior e nos lembrar que pode acontecer a qualquer momento.

Como se eu já não tivesse escutado isso inúmeras vezes desde que decidi me tornar mãe do Luca.

• Eu não desisti quando me deram a opção de tirar o Luca quando ele tinha 7 meses na minha barriga após termos o primeiro morfológico gravemente alterado.

• Eu não desisti quando falaram que ele poderia ter muitas intercorrências ao nascer e não resistir

• Eu não desisti quando falaram que ele não ia ser capaz de interagir e saber quem ele é

• Eu não desisti quando veio o diagnóstico da síndrome

• Eu não desisti quando ele pegou COVID com 3 meses

• Eu não desisti quando vieram as primeiras crises

• Eu não desisti quando ele parou de respirar 2 vezes em casa e pagamos uma ambulância para ir para o PS

• Eu não desisti quando uma médica olhou no meu olho e falou para eu estar preparada para desistir naquela noite, pois o Luca estava mal e eu deveria pensar em escolher quais procedimentos deveriam ser feitos com ele para salvar ou não a vida do meu filho.

• Eu não desisti quando ele parou de mamar

• Eu não desisti depois de 3 pneumonias seguidas

• Eu não desisti quando ele teve uma infecção generalizada

• Eu não desisti quando ele teve mais crises graves

Eu NUNCA vou desistir do meu filho Luca!

Eu SEMPRE vou ter esperanças na espiritualidade, em Nossa Senhora, Santa Rita di Cascia e em Jesus atuando nas nossas vidas como têm atuado para chegarmos até aqui e para encontrar a cura!

Mesmo já tendo estimado o "prazo de validade" do meu filho.

O que é mais enlouquecedor, é conviver com muitas crianças precisando de cura para algo dito incurável até hoje e o quanto uma visita médica consegue te destruir em minutos e para você tentar voltar ao equilíbrio e continuar lutando, pois desistir não é uma opção.

Sim este texto está mais pesado, mas não teria como ser diferente se a situação é crítica. Se todos os apoios vão se destruindo e você precisa ficar bem para seu filho ficar bem! Eu fico sendo repetitiva, mas a única luz e conforto que eu encontro é na fé, acreditar no poder de Deus e pedir para ele guiar as nossas vidas, guiar os médicos para encontrarem alguma substância que controlem as crises epiléticas do Luca e de tantas outras crianças raras que sofrem de epilepsia fármaco resistente.

É na fé que encontro conforto e saída, é na fé que encontro pessoas aleatórias e me contam que na época que o filho dela estava muito doente, não tinha cura e eles venceram.

Ou que uma pessoa com câncer muito sério pode ser tocada pela espiritualidade e conseguir se curar.

Ou que uma pessoa muitos anos atrás que teve paralisia cerebral ao nascer não tinha chances na vida e conseguiu trabalhar no Google.

Lembrar de tantos bebês prematuros que eu conheci e que eram extremamente frágeis, passaram por procedimentos de muitos riscos e hoje estão bem!

Eu vou me inspirar nessas histórias e nessas mães para seguir dia após dia com o Luca quanto Deus permitir!

Deus já permitiu meu filho nascer (milagre 1), permitiu que ele continuasse vivo (milagre 2), permitiu que ele não tivesse problema no coração e que funciona perfeitamente bem, permitiu que ele mamasse mamadeira até os 7 meses (milagre 3), permitiu que ele interagisse conosco e quando a gente chama Luca ele sabe e sorri (milagre 4), permitiu que mudássemos para a Itália e pudéssemos ter acesso a terapias, suporte, equipamentos médicos para conseguirmos dar tudo o que o Luca precisa (milagre 5), permitiu que encontrássemos uma clínica em que fossemos muito bem recebidos e cuidados para não termos que passar 1 ano direto no hospital (milagre 6), permitiu que o Luca passasse de 1 ano de vida (milagre 7) e eu sei que ele permitirá que encontremos um caminho e uma solução para a vida dele e a nossa agora!

Pois o Luca além de passar por tudo isso, não reclama, ele sorri quando ele pode, ele traz felicidade pura e intensa para os pais através do seu sorriso, força e amor e é isso que eu preciso para continuar seguindo adiante, ver os sinais que ele nos dá e não os que os médicos repetem que estão na literatura. O Luca e muitas crianças não estavam na literatura, pois elas tem força e podem sim ser diferentes e permitir que cheguemos mais longe e bem com o auxílio espiritual, evolução da ciência e da tecnologia e é nisso e neste futuro que eu prefiro acreditar para o meu filho, outras crianças e todos nós!

Como o próprio Luca me mostrou essa música em um momento muito difícil e de pura conexão com ele, chama-se Força e Vitória:

Todo joelho se dobrará E toda língua proclamará Que Jesus Cristo é o Senhor Todo joelho se dobrará E toda língua proclamará Que Jesus Cristo é o Senhor Nada poderá me abalar Nada poderá me derrotar Pois minha força e vitória Tem um nome É Jesus Nada poderá me abalar Nada poderá me derrotar Pois minha força e vitória É Jesus Vamos aplaudir com toda a força Essse nome que tem poder Jesus Nosso Senhor Quero viver Tua palavra Quero ser cheio do Teu Espírito Mas só Te peço, livra-me do mal Quero viver Tua palavra Quero ser cheio do Teu Espírito Mas só Te peço, livra-me do mal Nada poderá me abalar Nada poderá me derrotar Pois minha força e vitória Tem um nome É Jesus Nada poderá me abalar Nada poderá me derrotar Pois minha força e vitória É Jesus Cantemos o nome de Jesus que tem poder Jesus, Jesus, Jesus Jesus Ele tem poder Jesus, Jesus Jesus Ele é o Senhor Jesus É o Senhor da minha vida Jesus É o Senhor das nossas famílias Jesus Nada poderá me abalar Nada poderá me derrotar Pois minha força e vitória Tem um nome É Jesus Nada poderá me abalar Nada poderá me derrotar Pois minha força e vitória É Jesus Mais uma vez vamos aplaudir o nosso Deus Jesus, Senhor das nossas vidas Das nossas famílias Ele é o Senhor Força nessa palma É pra Jesus

Italiano:

Ancora una volta siamo qui nella clinica da quasi un mese, passando di nuovo attraverso una fase molto impegnativa che sembra non avere molte soluzioni. I medici insistono a chiederci se siamo pronti per il peggio e ci ricordano che può accadere in qualsiasi momento.

Come se non avessi già sentito queste parole innumerevoli volte da quando ho deciso di diventare madre di Luca.

Non mi sono arresa quando mi è stata data l'opzione di interrompere la gravidanza quando Luca aveva 7 mesi nella mia pancia dopo che il primo esame morfologico era risultato gravemente alterato.

Non mi sono arresa quando hanno detto che potrebbe avere molte complicazioni alla nascita e non sopravvivere.

Non mi sono arresa quando hanno detto che non sarebbe stato in grado di interagire e di sapere chi è.

Non mi sono arresa quando è arrivata la diagnosi della sindrome.

Non mi sono arresa quando ha contratto il COVID a 3 mesi.

Non mi sono arresa quando sono arrivate le prime crisi.

Non mi sono arresa quando ha smesso di respirare due volte a casa e abbiamo chiamato un'ambulanza per andare al pronto soccorso.

Non mi sono arresa quando un medico mi ha guardato negli occhi e mi ha detto di prepararmi a rinunciare quella notte, perché Luca stava male e dovevo pensare a quali procedure dovevano essere fatte su di lui per salvare o meno la sua vita.

Non mi sono arresa quando ha smesso di allattare.

Non mi sono arresa dopo 3 polmoniti consecutive.

Non mi sono arresa quando ha avuto un'infezione generalizzata.

Non mi sono arresa quando ha avuto crisi più gravi.

Non MI ARRENDERÒ MAI a mio figlio Luca!

Avrò SEMPRE speranza nella spiritualità, nella Madonna, Santa Rita di Cascia e in Gesù che agisce nelle nostre vite come ha fatto finora e per trovare la cura!

Anche se ho già stimato la "scadenza" di mio figlio.

Ciò che è più angosciante è convivere con molti bambini che hanno bisogno di una cura per qualcosa che è stato dichiarato incurabile fino ad oggi e quanto una visita medica possa distruggerti in pochi minuti e cercare di ritrovare l'equilibrio e continuare a lottare, perché arrendersi non è un'opzione.

Sì, questo testo è più pesante, ma non potrebbe essere diverso se la situazione è critica. Se tutti gli appoggi vanno in frantumi e devi stare bene perché tuo figlio stia bene! Posso sembrare ripetitiva, ma l'unica luce e conforto che trovo è nella fede, credere nel potere di Dio e chiedere che guidi le nostre vite, guidi i medici a trovare qualche sostanza che controlli le crisi epilettiche di Luca e di tanti altri bambini rari che soffrono di epilessia farmacoresistente.

È nella fede che trovo conforto e una via d'uscita, è nella fede che incontro persone a caso che mi raccontano che quando il loro figlio era gravemente malato, senza speranza di guarigione, sono riusciti a superare la situazione.

O che una persona con un cancro molto grave può essere toccata dalla spiritualità e riuscire a guarire.

O che una persona che molti anni fa ha avuto una paralisi cerebrale alla nascita non aveva possibilità nella vita e ora lavora per Google.

Ricordo tanti neonati prematuri che ho conosciuto, estremamente fragili, che hanno affrontato procedure a rischio e ora stanno bene!

Mi ispirerò a queste storie e a queste madri per continuare giorno dopo giorno con Luca, finché Dio lo permetterà!

Dio ha già permesso a mio figlio di nascere (miracolo 1), ha permesso che continui a vivere (miracolo 2), ha permesso che non abbia problemi al cuore e funzioni perfettamente (miracolo 3), ha permesso che allattasse al seno fino a 7 mesi (miracolo 4), ha permesso che interagisse con noi e quando lo chiamiamo Luca lui sa e sorride (miracolo 5), ha permesso che ci trasferissimo in Italia e potessimo accedere a terapie, supporto, attrezzature mediche per fornire tutto ciò di cui Luca ha bisogno (miracolo 6), ha permesso che Luca superasse l'anno di vita (miracolo 7) e so che permetterà di trovare un cammino e una soluzione per la sua vita e la nostra ora!

Perché oltre a tutto ciò che Luca sta passando, lui non si lamenta, sorride quando può, porta una felicità pura e intensa ai genitori attraverso il suo sorriso, la sua forza e il suo amore, ed è ciò di cui ho bisogno per andare avanti, vedere i segnali che ci dà e non quelli che i medici ripetono di trovare nella letteratura. Luca e molti bambini non erano nella letteratura, perché hanno forza e possono essere diversi e permetterci di arrivare più lontano con l'aiuto spirituale, l'evoluzione della scienza e della tecnologia, ed è in questo e nel futuro che preferisco credere per mio figlio, gli altri bambini e tutti noi!

Come Luca stesso mi ha mostrato questa canzone in un momento molto difficile e di pura connessione con lui, si chiama "Forza e Vittoria":