O que uma família rara precisa?

Essa é uma pergunta que se torna difícil e complexa de explicar em poucas palavras, pois uma criança como Luca precisa de suporte 24 horas por dia, sim, inclusive durante a noite.

No nosso caso, sempre falam, nossa vocês foram morar na Itália, deve ser muito difícil passar por uma situação destas longe da família, sem suporte, sem poder deixar com os avós e etc. E sempre que respondo esta pergunta eu falo, sim, mas seria mais difícil se a gente não tivesse o suporte que temos aqui na Itália gratuitamente em uma situação complexa como a nossa.

Quando eu falo de suporte, estou falando de muitos profissionais e pessoas que o Luca precisa para estar bem! Fisioterapeuta, psicomotricista, fono, psicologa para a família e as nossas individuais, mais de 20 médicos de diversas especialidades envolvidos no caso do Luca, assistente social, enfermeiras, babás, mãe, pai, equipamentos respiratórios, para a nutrição, para medir a saturação, cadeira e carrinho adaptados, alimentação específica para a dieta cetogênica que recebemos em casa, muitos remédios, enfim é um mundo inteiro de suporte para o Luca e para a família conseguir ficar em casa sem ter que morar em um hospital que foi basicamente o que aconteceu conosco no primeiro ano de vida do Luca.

Sim os avós, tios, amigos, irmãos, primos fazem realmente muita falta, mas se não tivéssemos este suporte todo especializado para o Luca, jamais conseguiríamos contar com a ajuda deles para ficar com o Luca e podermos sair, que é o que acontece muito em famílias típicas depois de um tempo que o bebê cresce um pouco.

É disso que eu estou falando, que fica escondido nas casas de quem tem alguma deficiência. As famílias ficam presas naquela situação se desdobrando para poder dar conta e muitas vezes não damos conta, entramos em burnout! O indice de burnout em caregiver é altissimo, pois é uma situação muito desgastante, estressante, complicada e que precisa ser suportada por muito tempo!

Por isso, fizemos questão de participar de um video para contar brevemente a nossa história, recolher mais doações para essa Associação VIDAS, maravilhosa, que nos acolheu muito bem desde o primeiro dia que nos encontramos, nos salvou e nos abraçou em tantas situações em que a vida do Luca estava por um tris, e também em momentos lindos e maravilhosos com as terapias, profissionais carinhosos e extremamente sensíveis para lidarem com famílias raras assim!

Graças a Deus nós temos este suporte de VIDAS (https://dona.vidas.it/) e outras associações, sem isso não daríamos conta!

Cosa una famiglia rara ha bisogno?

Questa é una domanda che diventa difficile e complessa di spiegare in poche parole, perché un bimbo come Luca ha bisogno di suporto 24 su 24h, si anche durante la notte.

Nel nostro caso, sentiamo sempre dire: "Oh, siete andati a vivere in Italia, deve essere molto difficile affrontare una situazione del genere lontano dalla famiglia, senza supporto, senza poter affidare il bambino ai nonni, e così via." E ogni volta che rispondo a questa domanda, dico sì, ma sarebbe stato ancora più difficile se non avessimo avuto il supporto che abbiamo qui in Italia, gratuitamente, in una situazione complessa come la nostra.

Quando parlo di supporto, intendo molti professionisti e persone di cui Luca ha bisogno per stare bene! Un fisioterapista, un psicomotricista, un logopedista, uno psicologo per la famiglia e per noi individualmente, oltre a più di 20 medici di diverse specialità coinvolti nel caso di Luca, un assistente sociale, infermiere, babysitter, madre, padre, attrezzature respiratorie, attrezzature per la nutrizione, per misurare la saturazione, sedie e passeggini adattati, alimentazione specifica per la dieta chetogenica che riceviamo a casa, molti farmaci, insomma, è un mondo intero di supporto per Luca e per la famiglia per poter stare a casa senza dover vivere in un ospedale, che è praticamente quello che ci è successo nel primo anno di vita di Luca.

Sì, i nonni, zii, amici, fratelli, cugini fanno davvero molta mancanza, ma se non avessimo tutto questo supporto specializzato per Luca, non potremmo mai contare sul loro aiuto per stare con Luca e poter uscire, come succede spesso nelle famiglie tipiche dopo che il bambino cresce un po'.

È di questo che sto parlando, che rimane nascosto nelle case di chi ha qualche disabilità. Le famiglie restano intrappolate in quella situazione, cercando di farcela, e spesso non ce la fanno, finiamo in burnout! L'indice di burnout nei caregiver è altissimo, perché è una situazione molto logorante, stressante, complicata e che deve essere sopportata per molto tempo!

Per questo motivo, abbiamo voluto partecipare a un video per raccontare brevemente la nostra storia, raccogliere più donazioni per questa meravigliosa Associazione VIDAS, che ci ha accolto fin dal primo giorno che ci siamo incontrati, ci ha salvato e ci ha abbracciato in tante situazioni in cui la vita di Luca era molto delicata, e anche in momenti belli e meravigliosi con le terapie, con professionisti affettuosi e estremamente sensibili nel trattare famiglie rare come la nostra!

Grazie a Dio abbiamo questo supporto di Vidas (https://dona.vidas.it/) e altre associazioni, senza il quale non ce la faremmo!